[ 順子專欄 ] 專屬第1型糖尿病的故事繪本與衛教手冊 – 第一糖課

專屬第1型糖尿病的故事繪本與衛教手冊 – 第一糖課


有關第1型糖尿病的書其實有不少,在最近愛胰協會發行了一套有關第1型糖尿病的套書,分別是:「我有一隻怪獸朋友」、「你是誰」、「我不要理你了」、「我們一起走吧」,共四冊系列繪本。

希望透過這一套書可以讓更多的人認識第1型糖尿病。

這套書的緣起是在前年的時候了,那時輔仁大學應用美術系–視覺傳達設計組的同學在網路上找到我,希望訪談一些有關第1型糖尿病的故事。那次的訪談很久,他們總共來了四位,還有用手機錄音下來回去再做整理。

我就很好奇,美術系怎麼會跟第1型糖尿病連上關係呢?

原來是這四位大四的美術系同學是一個小組,在隔年(2015年)要做畢業展,要自己發想一個主題來創作,作品形式並無限制。就像其他設計學系一樣,每年都要發表作品,照慣例學校會有補助經費,但自己也是要掏腰包參展。

其中一位同學的親友是在醫療器材公司服務,進而得知有小朋友居然要每天扎手指頭測血糖、用針頭注射胰島素到身體的事,這讓他們感到非常的訝異,最後決定用這個疾病來發想可以為病友們做些甚麼事!

這過程中他們想了很多東西,希望運用他們擅長的美術天分,來設計一些物品給第1型糖尿病友使用。

這過程想了很多種,而最後的決定是:故事繪本!

為了增加作品的嚴謹度,他們訪問了許多的人,包含了愛胰協會理事長游能俊醫師、營養師、護理師、小糖友、家長(我也推薦了幾個1型糖友)等,再去消化吸收及整理,可以說做了很多的功課。

而為了讓書更能具有教育意義,他們後來決定另外做衛教手冊,讓病友與家屬可以多加學習。這可以說是相當大的挑戰,畢竟他們不是醫護人員,對第1型糖尿病可以說是完全的陌生,要繪製內容可是需要非常精準的,一切是從零到有,真的是個很大挑戰。在一系列的訪談結束之後,開始做繪製的工作。

等到我收到最初的作品時,超驚豔的;他們把糖尿病比擬成一隻怪獸,突然闖進了我們的生活,打亂了秩序,干擾了情緒,讓我們非常的困擾,這真的超貼近我們的心的!

畫風也很好,會讓人很喜歡;既然是繪本,那畫風就非常重要。劇情精彩,但畫得不好,會讓人看不下去;畫的好看,但卻沒甚麼內容,也不會讓人想看下一頁。還好作者拿捏得很好,兩者都有兼顧到,讓這本繪本具有很好的可看性。

而衛教手冊延續繪本的風格,加入了許多糖尿病教育的資訊,讓手冊看起來不會很生硬。你知道的,許多疾病的衛教資料,都做得很學術、很硬、很教條,就是用醫學的角度來教導病人,有時候我翻了幾頁、讀了幾行,就不會很想再看下去。可是用這種手繪的風格,就很親民,不會讓你覺得很僵化。而且留白的空間很多,在視覺上不會讓你很有壓力,我覺得這是很成功的教育技巧。

在有關衛教資訊這方面,游能俊醫師找他的團隊來幫忙審稿,希望讓資訊正確,讓拿到書的人能有正確的認識,賦予這套書更多的價值。

在畢業成果展時,我利用最後的一天去看了他們。到了會場超讓我驚豔的,美術系不愧是美術系,就是很有才;他們把攤位布置成教室,有黑板、有木製課桌椅、有班級牌、有糖果、有繪本、有衛教手冊,還有一個大大的看板,上面就是繪本的主角:糖怪獸。然後中間有個大大的四個字:「第一糖課」,糖與堂同音,哇~ 實在是太貼切、太黯然、太銷魂了!(拍謝,我是史提芬周迷)

為什麼叫「第一糖課」呢?就是說,希望這一套書,能成為第1型糖尿病友的第一堂課,透過這堂課的學習,讓病友及家長們有一個初步的認識,並能有一個良好的心態來面對,繼而好好與糖怪獸和平共處,一起把血糖控制好!

後來知道,在畢展結束之後,這個漂亮的看板就要丟進垃圾堆了,心理覺得好可惜,於是我跟作者們提出一個請求,就是讓我把這個看板帶回愛胰協會,讓他的生命能夠延續下去,發揮他更多的價值!現在這個美麗的看板就在協會辦公室裡,你若來協會,你一定會想要跟他合影的。

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因為經費的關係,作者們並沒有辦法將他們付梓出版,只有印了一套樣本放在會場展出,殊為可惜。這麼棒的繪本與衛教資料,若不能廣為流傳,那真是太可惜了!經我提議,游能俊理事長決定用愛胰協會的名義,買下這套書的版權,並將之發行。

我們最初有找幾家出版社討論出版的可行性,後來考慮到市場規模的問題(第1型糖尿病畢竟是小眾市場,不賺錢的市場出版社意願不會很高),最後決定自行找印刷廠印製。而印製的費用,由游能俊醫師個人掏腰包來付,而且要免費送給醫療機構、學校,聽了真的是覺得游醫師超佛心來著的。我們首刷印一千套,光版權費及印刷費就要二十幾萬耶!謝謝大善人游醫師,揪甘心耶啦!..

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從畢業展到正式印出,其實已經經過了一年多的時間,除了忙之外,作者們為了更完善這套書,有修改了繪本內容、增加了頁數;而衛教師團隊校稿來來回回少說也快十次,光這個校稿真的會把人搞瘋。每一次看就有每一次的新發現,不同人看也有不同的想法,在電腦上看跟印出來看也不一樣。就這樣增增減減,最後終於定稿送印。

印製的過程中還有許多事要討論,不論是紙張的品質、磅數、油墨的顏色是會否失真,都要跟作者、印刷廠及協會三方討論,光是前前後後的打樣就至少有五套之多,看到後來我都快搞暈了!

期待期待再期待,2016年10月下旬,這套專為第1型糖尿病友設計的故事繪本與3本衛教手冊終於問世了(游理事長可是非常關心這件事)。我們開始包裝,逐一寄給糖尿病健促機構,希望它能成為一套很好用、能被多加利用、能廣為流傳的工具書,造福著病友及其家人。

若您是糖尿病醫護人員,或是學校的健康中心護士,都非常歡迎您向愛胰協會申請這套書,希望對於您在工作上、與糖友的互動的過程中能有協助的地方。詳細的申請方式,請到愛胰協會的官方網站上查詢。感恩!

作者簡介
大頭照3
黃煜順,暱稱順子,28歲得到第一型糖尿病,本身是「第一型糖尿病休息站」部落格的版主,著有「天啊!我28歲得了糖尿病」一書,現職為宜蘭縣愛胰協會總幹事。

 

 

 

 

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